Wahre Geschichten

Das sind Viktor und Valentina, unsere ersten Leukämie-Patienten aus Minsk, mit Valentinas Mutter Natascha. Im Frühjahr 1990 kamen Briefe von diesen todkranken Kindern mit einem Hilferuf nach Frankfurt. Sie hatten Leukämie mit bereits zwei Rückfällen und wurden in ihrer Heimat aus den Kliniken zum Sterben nach Hause geschickt.

Viktor und Valentina hatten noch eine Chance: In Minsk war 1990 gerade das Kinderhдmatoonkologie Zentrum vom "Verein für Kinder aus Tschernobyl" und anderen Hilfsorganisationen eingerichtet worden. Die beiden unterzogen sich der äußerst aggressiven, chemotherapeutischen Behandlung, die sie bis an die Grenzen psychischer und physischer Belastbarkeit brachte.

Sie wurden geheilt dauerhaft. Heute führen sie ein normales Leben. Viktor ist Klassenbester und verbringt regelmäßig einen Erholungsurlaub bei seinen deutschen Gasteltern. Valentina möchte gerne Medizin studieren, um krebskranken Kindern zu helfen.  
  

   

 

Was es für die Familien bedeutet, wenn das eigene kleine Kind an HPV erkrankt ist, erzählen diese beiden Geschichten.

MUTTER (Lydia Nickel)

Ja und so fing alles an: Tochter hat eine Erkältung, dachte ich, sie wird heiser, hat fast keine Stimme.
Gehe zum H NO Arzt nach Offenbach, Tochter hat einen Polypen auf dem Stimmband soll in der Uni abgetragen werden. Einmalige Sache? Ja von wegen !!
Wird erst alle 3 oder 4 Monate abgetragen, dann werden die Abstände immer kürzer, wird nun gelasert, riecht aus dem Mund richtig verbrannt. Stress in der HNO: Tochter soll gelasert werden, schreit wie am Spieß, klammert sich fest, will nicht hat Angst. Aber das Spielchen kennen wir ja.
Oberärztin ist sauer putzt uns runter, ob wir auch gut gefrühstückt hätten. Ob wir unser Kind umbringen wollten. Dabei hatten wir nichts gegessen wegen der Kleinen, aber meine Süße, hatte ein Bonbon oder Ma-o-am in ihrer Jacken-tasche gefunden und es schön heimlich im Auto gegessen. OP dann erst spät Nachmittag….
Prof. von Ilberg schickt uns als einzige Möglichkeit in die Kinderkrebsklinik, wo wir dann unseren Dr. Gerein kennenlernen.
So wie die anderen: T., Ü. und Th. Eine Woche sollen die Kinder nun in der Klinik bleiben. Da man sie mit Interferon einstellen möchte.
Es folgen Fieberschübe und Schüttelfrost bis die richtige Einstellung gefunden ist. Nun jeden Tag oder jeden zweiten in die Uni für Infusionen. Tochter durfte mit der Infusionsnadel nach Hause und konnte sogar in den Kindergarten gehen, da sie eine sehr gute Kindergärtnerin hatte. Beim Spielen zu Hause mit ihrer Schwester hat sie einmal eine Nadel heraus gerissen und die ganze Familie hat dieses Ding gesucht und gefunden. Später habe ich dann Spritzen gelernt .Tochter bekommt ein HERZCHEN auf den Po gemalt, dass ich weiß, wohin die Spritze muss. Jetzt wird es mit Orangen geübt … Ja, die schreien ja auch nicht und zappeln nicht so!
Und dann ist Ostern. Tochter hatte ihre Spritze bekommen und nachts fast 40 Fieber bekommen. Es ging trotz Zäpfchen nicht runter, fahren in die Uni, nach 2 Std. können wir wieder heim-fahren, Fieber ist zurück gegangen.
Und dann fuhren wir zum ersten Mal überhaupt mit unseren Kindern in den Urlaub.
Das Spritzen ging nicht immer so reibungslos ab, Papa hielt Tochter fest, und ich musste spritzen.
Hatte mehr Angst meinem Kind weh zu tun, aber es musste sein. War jedes Mal nass geschwitzt, meine Hände zitterten ganz schön, was mit der Zeit etwas besser wurde.
Tochter wird eingeschult und kommt in die Vorschule. In dieser Zeit geht sie 6 Wochen in Kur, Interferon kommt in Trockeneis und geht mit, da die Behandlung fortgesetzt werden muss. Tochter darf ihr Medikament selbst aus der Kühlung holen und Auftauen, prima.
Jetzt wird in einigen Abständen immer wieder mal nachgeschaut, unter Narkose, ob alles okay ist.
War immer alles bestens. Irgendwann sind wir dann ausgemustert worden .Meiner Tochter geht es heute recht gut. Außer einer heiseren Stimme ist nichts geblieben. Gott sei Dank!!!

TOCHTER (Carmen Cardoso)


Als Kleinkind mit ca. 2,5 Jahren erkrankte ich an Larynx-Papillomen (Warzenbefall im Hals-, Kehlkopf- und Stimmbandbereich). Ich hatte enorme Probleme beim Sprechen, meine Stimme war sehr heiser.
Ein HNO-Arzt in Offenbach hat es für einen Polypen auf den Stimmbändern gehalten und uns in die Uni Frankfurt überwiesen. Allerdings hat es noch ein knappes Jahr gedauert bis wir auf Dr. Gerein getroffen sind. Dr. Gerein konnte uns endlich mitteilen, was ich genau habe und mich gezielt behandeln.
Er hat gesagt wir haben nur eine Chance, eine Behandlung mit Interferon. Damals als Testperson für Studienzwecke, da es noch nicht auf dem Markt war. Ich bin sehr froh darüber, dass meine Mutter ihm blind vertraut hat. Wer weiß, was heute wäre, wenn es nicht so gewesen wäre…
Die Pappillomen wurden mehrmals unter Vollnarkose abgeschält, später mit Laser und von Februar 1983 bis Oktober 1986 mit Interferon behandelt.
Die Nebenwirkungen vom Interferon waren nächtliche Fieberschübe, zum Teil sehr hohes Fieber. Eines Nachts wurde ich wach, weil ich einen schrecklichen Traum von rosa Elefanten hatte. Da waren wir schon auf den Weg ins Krankenhaus, ich hatte fantasiert durch das hohe Fieber.
Meine Mutter musste das Spritzen von Interferon erlernen, ich glaube mit Herzchen malen auf die Pobacke. Zwei- bis dreimal wöchentlich wurde ich gespritzt. Allerdings war dies auch nicht einfach, da ich tierisch Angst vor den Spritzen hatte. Einmal habe ich so einen Terz gemacht, dass sie mir aus Versehen die lange gelbe Spritze, die eigentlich nur zum Aufziehen vom Interferon bestimmt war, in mein Hinterteil spritzte, Aua!, das waren Schmerzen…
Mit meiner Angst vor Spritzen war das so eine Sache. Vor den Operationen bekam ich auch immer eine Spritze, ich glaube zur Beruhigung. Oh weh, war das immer ein Theater bis ich dieses Ding gespritzt bekommen habe. Wenn ich mich recht erinnere, haben mich mehrere Leute festhalten müssen.
Einmal habe ich alle in Angst und Schrecken versetzt. Ich habe heimlich bei der Hinfahrt zur Uni ein Mars oder ein Bonbon vor einer OP gegessen. Das war sehr gefährlich, da ich mich während der Operation übergeben musste. Meine armen Eltern wurden ziemlich geschimpft, ob sie mich umbringen wollten.
Es gab einen Arzt in der Krebsstation, der nannte sich Elefantendoktor, er war auch sehr breit gebaut. Ich hatte Angst als er mir die erste Spritze geben wollte. Aber siehe da, es stellte sich heraus, dass er super spritzen konnte.

In den Jahren der Behandlung wurden auch Freundschaften mit Leidensgenossen geschlossen. Ich kann mich noch sehr gut an die Ymit, Tanja und den Thomas erinnern. Leider haben wir uns aus den Augen verloren.

Im Oktober 1986 wurde die Therapie erfolgreich beendet.

Heute ist Carmen Cardoso selbst Mutter von zwei gesunden Kindern, (sie werden kinderärztlich von Professor Gerein betreut); Lydia Nickel ist die stolze Oma der beiden.